Hacer de madre o de padre de un hijo con discapacidad no es fácil.
Tenemos las mismas necesidades y responsabilidades de cualquier madre o padre, pero a estas se añaden algunas que son propias y que multiplican nuestra labor:
- Nos quedamos sin referentes para educar a nuestros hijos: no podemos llamar a nuestra madre o a nuestra hermana, ni a una amiga cuando no sabemos qué hacer…ellas no tienen la experiencia de educar a un hijo con discapacidad.
- Son los profesionales (especialistas) los que nos guían, en los que tenemos que confiar, pero no siempre se coordinan ni ven a nuestro hijo de manera global, así que nos convertimos en expertos de nuestros hijos, somos los que mejor les conocemos (los únicos que estamos con ellos las 24 horas de los 7 días de la semana).
- A pesar de que nuestro hijo tenga un diagnóstico, no es fácil comprender lo que significa ni hasta dónde va a llegar, así que nos manejamos en una incertidumbre permanente.
- Tampoco es fácil ver claramente hasta donde llega la limitación y dónde está la capacidad y esto, es clave para educar. Por este motivo puede parecer que a veces les sobreprotegemos, aunque lo hagamos sin intención. Probablemente, con un poco de guía podríamos hacerlo mejor.
- No hay tanto donde escoger, los recursos son limitados y buena parte del tiempo la tenemos que pasar buscando información o peleando con alguien para conseguir la mínima ayuda. No siempre es posible encontrar lo que nuestros hijos necesitan.
- A pesar de trabajar muy duro para que nuestros hijos/as puedan ser tan autónomos como sea posible, probablemente vamos a tener que ejercer de madres y de padres por mucho tiempo.
- Algunos estudios lo demuestran: tener un hijo con discapacidad cuesta más dinero que tener un hijo sin discapacidad y muchas veces uno de los dos (madre o padre) tenemos que dejar de trabajar, con lo que disminuyen los ingresos en la familia.
- En realidad, la mayoría de centros y servicios que atienden a personas con discapacidad se centran en ellos, es difícil encontrar apoyos para las familias cuando los necesitamos.
Por estos motivos es necesario que las familias con hijos con discapacidad contemos con apoyos reales y efectivos desde el primer momento y a lo largo de nuestro ciclo vital
Para poder afrontar todos los retos que aparezcan
¿Cómo ayudo a las familias?
- Valorando de nuevo la situación que les preocupa pero desde un punto de vista más amplio, centrándonos en el presente.
- Capacitando a madres y padres: reforzando las habilidades y fortalezas que ya tienen.
- Favoreciendo la comunicación en la pareja.
- Implicando si es necesario, a todos los miembros de la familia.
- Acompañando a los hermanos, para favorecer la expresión de lo que sienten y cómo se sienten.
- Pensando juntos si existen otras formas de actuar dentro de la familia.
- Experimentando y valorando juntos nuevas estrategias.
- Buscando información y recursos si es necesario.
Algunas situaciones en las que he intervenido con familias:
- Procesos de deterioro de la salud del hijo/a con discapacidad y muerte.
- Problemas de pareja: dificultades en la comunicación, distribución de roles y responsabilidades, diferente nivel de implicación.
- Problemas de comportamiento grave del hijo/a con discapacidad en el entorno familiar
- Dificultades en la organización familiar: rutinas, límites,…
- Agotamiento extremo de los padres
- Dificultades con los hermanos: cambios en su comportamiento, rendimiento escolar, sospecha de rechazo…
- Capacitación de los abuelos para que puedan hacerse cargo del niño/a con discapacidad.
Afrontar el diagnóstico de la discapacidad de tu hijo/a es un proceso que afecta a diferentes ámbitos de tu vida.
Descubre cómo avanzar en este camino con calma.
Dime, ¿te suena alguna de estas situaciones?
- No puedes dejar de pensar en el futuro: ¿qué pasará?¿hasta donde llegará?¿como será? Y esto te genera mucha angustia y tristeza. No puedes ser optimista por más que te lo propongas.
- Ya no puedes más, es demasiado: médicos, terapias, los otros niños, la casa, el trabajo…no tienes energía ni sabes de donde sacarla.
- Piensas que haces de todo menos de madre/padre: eres enfermera, taxista, terapeuta, logopeda…quizás ha llegado el momento de cambiar esto
- Todo tu tiempo y atención la dedicas a los otros: tus hijos, tu pareja, tu familia, tu trabajo…y te has dado cuenta de que casi no te reconoces, no eres la de antes.
- Te sientes solo/a. Piensas que nadie puede comprender como te sientes: ni tu pareja, ni tu familia, ni tus amigos…qué sabrán ellos.
- Tenéis dificultades como pareja, no sentís que sois un equipo o no sois capaces de llegar a un acuerdo acerca de lo que queréis como padres.
- Estás preocupada por tus otros hijos. Te preguntas si ¿estarás haciendo bien con ellos, si se resentirán de alguna manera por no poder dedicarles tanto tiempo.
- Si a pesar del tiempo que ha pasado, no encuentras la manera de seguir viviendo después de la pérdida de tu hijo/a.
Adaptarse a las circunstancias puede resultar muy difícil en algunos momentos, pero no es imposible. Todas las personas poseemos la capacidad de hacerlo, la clave es nuestra actitud.
Y a veces, puede resultar más sencillo contar con el apoyo de alguien que te ayude en el proceso
Cómo puedo ayudarte
- Revisando dónde está el problema. Parece algo evidente ¿verdad? Pero cuando estás sintiendo que todo se vino abajo no es tarea fácil. Así reconoceremos cual es el punto de partida, donde estamos (imprescindible para empezar a caminar hacia otro lugar).
- Cuando podamos nombrar lo que ocurre, vamos a observar más atentamente para definirlo. Lo vamos a hacer con curiosidad y mucho cariño.
- En este momento, seguramente el dolor, o la angustia, o la incertidumbre ya habrán disminuido su intensidad y entonces, podremos buscar estrategias que te ayuden a actuar (sin reaccionar).
- Vamos a practicar estas estrategias. No, no sirve de nada conocerlas si no pasas a la acción. Yo te acompañaré y veremos que pasa.
- Cuando te sientas mejor te darás cuenta que lo que has aprendido en este proceso te resultará muy útil de aquí en adelante.
Qué NO haré por tí
- No te voy a juzgar como madre o como padre. Todos hacemos lo que podemos en las circunstancias con las que nos encontramos. Todos cometemos errores alguna vez y aciertos también.
- No te voy a decir cómo tienes que hacer las cosas, vas a ser tu misma/o quien reflexione acerca de tu situación y qué es lo que más te conviene. Yo te voy a ayudar a que veas más alternativas, pero tu escoges.
- No tengo ninguna receta mágica y si la tuviera, quizás contigo no serviría, porque cada familia es un mundo y funciona distinto.
- No te voy a cambiar, si quieres, serás tu quien lo haga (o no).
Qué dicen las personas y familias a las que he acompañado...
Nos hemos visto en 5 sesiones, y ha sido suficiente para que yo realmente pudiera ver las cosas desde otro punto de vista, entender mejor a mi hija (adolescente) y ser un poco más amable conmigo misma. Ahora me siento capaz de funcionar de otra manera en casa, con más calma y más seguridad, pero también en otros entornos.
Estábamos agotados por todo el esfuerzo físico que supone atender a nuestro hijo con lesión cerebral y también algo desesperados, porque no veíamos el fin. Àngels nos ayudó a re-organizarnos, a darnos cuenta que era necesario bajar un poco la velocidad y a tener en cuenta también nuestras necesidades como padres.
Después de pasar por algunos psicólogos, por primera vez no me sentí juzgada. Eso es lo que más destacaría de Àngels. En ningún momento me dijo si lo estaba haciendo bien o mal, me sentí realmente escuchada y creo que eso es lo que me ayudó a tomar las riendas de mi vida otra vez.
Estábamos preocupados por Guillem, nuestro hijo sin discapacidad. Desde que empezó en el instituto notamos un cambio en él: no traía amigos a casa ni permitía que lo recogiéramos a la salida de clase. Pensamos que quizás estaba empezando a rechazar a su hermana con discapacidad. Pero con unas sesiones con Àngels nos dimos cuenta de que simplemente, empezaba una nueva etapa en su vida y lo más importante, cómo le podíamos ayudar sin invadirle. Ahora tenemos más pistas y nos sentimos más seguros
Desde que nació nuestro hijo, nuestra relación de pareja se fue distanciando, no nos quedaba tiempo para nada, tampoco para compartir nuestro dolor. La sensación de soledad fué aumentando y no encontrábamos la manera de arreglarlo. Con Àngels pudimos hablar de cómo nos sentíamos, escucharnos y sobretodo, saber lo que cada uno necesita. Se creó un espacio de confianza para encontrarnos de nuevo y seguir caminando juntos. Estamos muy agradecidos.
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¿Porqué yo?
- Porque tengo más de 30 años de experiencia acompañando a familias con hijos con discapacidad
- Porque las he acompañado en momentos tan dolorosos como el diagnóstico o la muerte de su hijo/a…ellas son las que más me han enseñado. He aprendido mucho más con la práctica que con mis estudios.
- Porque soy terapeuta familiar
- Porque en este tiempo he ido incorporando técnicas de terapia familiar, coaching y Mindfulness.
- Porque también tengo un hijo con discapacidad (le diagnosticaron Autismo/Asperger a los 9 años)
Más de 30 años acompañando a familias
15 libros publicados
20 años impartiendo cursos y talleres
500 actividades formativas realizadas
10.000 familias y profesionales han participado de mis cursos y talleres
Estos son mis Principios
Ante todo, las familias tenemos que sentirnos capaces de educar a nuestros hijos/as, aunque tengan necesidades especiales y a pesar del cansancio.
Recordar que la madre o el padre perfecto no existen, vamos a cometer errores en el camino y no pasa nada.
Creer que, a pesar de las dificultades, es posible «normalizar» nuestra dinámica familiar y nuestras vidas. Seguir avanzando como cualquier familia. Simplemente, se trata de organizarnos de nuevo de manera realista.
Entender que el niño/a con discapacidad no es el único que tiene necesidades, también las tienen mamá, papá, los hermanos/as…no puede convertirse en el centro de la familia.
Somos expertos en nuestros hijos y por ello podemos colaborar con los profesionales desde una posición de igualdad, formando parte de un mismo equipo. De esta manera, vamos a obtener resultados excelentes.
Como padres somos insustituibles. Por el camino vamos a encontrar diferentes profesionales, terapias y ayudas que nos podrán ayudar (a nosotros y a nuestros hijos), pero nadie podrá ejercer el papel principal que tenemos en la vida de nuestro hijo/a: amarle más que a nadie en el mundo.
Una familia es un sistema vivo que crece, evoluciona…con el tiempo van a aparecer nuevos retos y necesidades, pero eso es lo normal y la mayoría de familias se adaptan a ello.
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