Después de todo mi recorrido personal y profesional, ya tengo un Proyecto! o lo que es lo mismo, una idea muy clara de cuál es mi motivación, mi intención y mi visión. Esto para mí es muy importante, porque es lo que orienta mis acciones (lo que hago y como lo hago). Te cuento en pocas palabras como lo veo…
Declaración de principios
El apoyo a las familias con hijos con discapacidad (a todos sus miembros) es fundamental desde el primer momento. Fomentar su Bienestar y tener en cuenta sus necesidades es también contribuir al pleno desarrollo de las personas con discapacidad y por tanto, su calidad de vida.
1.
Los niños con discapacidad no vienen con Manual de Instrucciones y muchas veces, como madres o padres no sabemos qué hacer, sobretodo si nos centramos en el diagnóstico. Pero sí podemos! sobretodo si recordamos que somos expertos en nuestros hijos, los conocemos bien, mejor que nadie y si colaboramos con los profesionales, formamos un gran equipo!!!
2.
El diagnóstico de la discapacidad afecta a todos los miembros de la familia: madre, padre, hermanos, abuelos…pero cada uno lo maneja de manera diferente, a su ritmo y según sus habilidades y experiencia. Cada familia es un mundo y por ello, cada una tiene necesidades distintas; no existe una Fórmula Universal para ofrecerles apoyo pero el respeto y la confianza son fundamentales.
3.
En un primer momento, se resiente la Dinámica Familiar y es difícil restablecerla, parece que la normalidad sea algo inalcanzable. Pero llega un momento en que encontramos de nuevo el equilibrio y podemos disfrutar de nuestra familia y de nuestra vida….es un camino más o menos largo, pero se llega (aunque a veces, necesitemos ayuda para hacerlo).
4.
A veces, estamos tan preocupados por el Futuro de nuestro hijo/a que nos perdemos el presente. Corremos tras la información, terapias o especialistas, nos convertimos en enfermeras, fisioterapeutas, logopedas o taxistas… Hasta que nos damos cuenta que no existe nadie más en el mundo que pueda amar y comprender a nuestros hijos/as como lo hacemos nosotros. Somos insustituibles.
5.
Tenemos las mismas necesidades básicas que las otras familias, pero en nuestro caso también necesitamos información, servicios específicos y apoyos para sobrellevar una situación que no es puntual. Nuestros hijos crecen y se desarrollan, pero sus necesidades (y las nuestras ) siguen ahí, aunque a veces, parezcan invisibles.
6.
Atender a nuestros hijos con discapacidad es un camino largo y en ocasiones cuesta arriba. Se necesita mucha energía para apoyar a nuestro hijo/a en su desarrollo, coordinarnos con distintos profesionales, buscar información, estar al día con toda la burocracia para tramitar ayudas y subvenciones, atender a los otros miembros de nuestra familia, pagar las facturas, tener un trabajo…Pero no somos super-madres/padres, ni tenemos super-poderes ni somos extraordinarios, por eso a veces, estamos agotados y simplemente, necesitamos descansar o a alguien que nos tienda una mano.
7.
Por eso, muchas veces necesitamos sentir que no estamos solos y por ello, es tan importante el contacto con otras madres, padres, hermanos/as o abuelos/as…con ellos podemos sentir que hablamos el mismo idioma, nos podemos relajar porque nos sentimos comprendidos y escuchados. Las “otras familias” son una parte muy importante de nuestra red de apoyo.
8.
Nuestros hijos/as son tan importantes, nuestra familia es tan importante que, a veces, nos olvidamos de nosotros mismos/as y para ello necesitamos que alguien nos recuerde que es importante cuidarnos para cuidar mejor.
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