“El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de las Familias para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia, y las oportunidades de aprendizaje permanente que existen para niños y jóvenes.
A pesar de que el concepto de familia se ha transformado en las últimas décadas, evolucionando de acuerdo a las tendencias mundiales y cambios demográficos, las Naciones Unidas consideran que la familia, constituye la unidad básica de la sociedad. En este contexto, el Día Internacional de las Familias nos da la oportunidad de reconocer, identificar y analizar cuestiones sociales, económicas y demográficas que afectan su desarrollo y evolución.
Este año el tema a destacar es el papel de las familias y las políticas familiares como elemento importante para el cumplimiento del Objetivo de Desarrollo Sostenible 16, que enfatiza la necesidad de construir sociedades pacíficas e inclusivas para lograr un desarrollo sostenible”.
Este el es texto que podéis leer en la página de las Naciones Unidas. Desde aquí, voy a hacer mi contribución en el desarrollo del objetivo 16.
Las familias con hijos con discapacidad lo tendrían más fácil si:
- Criar, educar y atender a su hijo/a con discapacidad no fuera exclusivamente responsabilidad suya. Está claro que tienen la mayor responsabilidad, pero necesitan apoyos a lo largo de todo su ciclo vital: desde que reciben el diagnóstico de la discapacidad, cuando pasan por la etapa escolar, cuando esta termina, cuando no se pueden ocupar de sus hijos con discapacidad porque están enfermos o cansados…En todos los momentos de cambio, que son muchos.
- Recibieran información clara, precisa y concreta acerca de los recursos disponibles. Además de todas las dificultades y preocupaciones relacionadas con la educación de sus hijos/as, las familias tienen que ocuparse de buscar los recursos que necesitan. Esto supone un peregrinaje muy arduo muchas veces, que emprenden con miedo a perderse algo, o a no estar haciendo suficiente. Esta búsqueda se tiene que sumar a la falta de tiempo, el cansancio, la incertidumbre, el miedo…
- Si la información que existe estuviera centralizada y en cierta manera automatizada. Tener que pasar constantes valoraciones para comprobar que pueden cobrar una prestación; tener que renovar una y otra vez los mismos papeles para conseguir una beca; contar la misma historia a unos u otros…se podría evitar si la administración tuviera en cuenta que hay situaciones que no mejoran (una discapacidad es algo que se mantiene, no es una enfermedad que se cura). O si en la era de internet, un Departamento u otro se comunicaran, viendo el mismo expediente para no pedir los mismos datos.
- Si se crearan servicios y recursos pensando en las necesidades reales de las personas con discapacidad. Sería muy fácil planificar servicios para personas con discapacidad si las administraciones se interesaran por sus necesidades y a partir de aquí planificaran. Hay niños con discapacidad a los que los médicos orientan a priorizar la estimulación y con 45 minutos a la semana no basta, es lógico entender que los jóvenes con discapacidad puedan querer independizarse de su casa, o que las personas que envejecen necesitaran algún lugar con más apoyos dónde vivir cuando falten sus padres. Resulta agotador para las familias y las asociaciones de padres reivindicar estas necesidades día sí día también.
- Si pudieran conciliar de verdad su vida familiar y laboral. Y no tener que depender de la bondad del jefe o que abandonar el trabajo porque faltan demasiado porque tienen que acudir a terapias o revisiones médicas.
- Si las familias también recibieran los apoyos que necesitan. Porque no solo la persona con discapacidad necesita recursos. Tener un hijo con discapacidad puede suponer un gran impacto al principio que puede llevar al aislamiento social, al cansancio…a un estado emocional que le impida ejercer sus funciones al 100%. Y familia no solo son la madre o el padre, también están los hermanos, los abuelos…ellos también necesitan apoyos.
- Si la voluntad de crear una sociedad inclusiva se acompañara de los medios necesarios para hacerla efectiva. En muchos lugares la inclusión es una ilusión sin más. Son necesarios apoyos reales: personas, adaptaciones, espacios…que no llegan. Pero la inclusión no solo depende de estos recursos, también implica un cambio de actitud por parte de las personas: de maestros, médicos, conductores de autobús, propietarios de bares y discotecas, panaderos…de todos. Es necesario que nos demos cuenta que no todos somos iguales y no por eso somos mejores o peores.
- Si cambiamos nuestra mirada hacia las personas con discapacidad y sus familias. Y perdemos el miedo a acercarnos a ellas. Dejando de apartar a nuestros hijos cuando preguntan “que le pasa a este niño”. Si somos conscientes que hay miradas y comentarios que duelen. Si nos informamos acerca de lo que realmente es la discapacidad y damos un paso más allá…entonces nos daremos cuenta. No todas las discapacidades son visibles a los ojos, así que mejor no emitir juicios rápidos en el supermercado del tipo “este niño/a es un maleducado”.
- Si no les dejamos solos. No importa si no sabemos qué decir si un amigo/a o familiar acaba de conocer el diagnóstico de la discapacidad de su hijo/a, lo más importante es estar a su lado. Las madres y los padres no son superhéroes, son personas que tienen que afrontar una situación muy difícil y probablemente necesiten ayuda (práctica o emocional) de su entorno más cercano. Van a necesitar este tipo de apoyo siempre, no se termina con los primeros años.
- Si no aparcamos en los sitios reservados a personas con discapacidad; si no nos quejamos porque se saltan alguna cola en la sala de espera del médico porque su hijo no puede esperar; si no nos apartamos porque su hijo/a grita en el autobús o en el restaurante; si no les miramos con cara de pena….
